Años de consultas, ninguna respuesta: la odisea de quienes viven con hiperlaxitud sin saberlo

La escena se repite en consultorios porteños y del conurbano: una mujer de alrededor de 45 años llega a la consulta enumerando una lista interminable de malestares que nadie logró conectarlos. Le duelen las articulaciones, se le hincha el estómago, siente una fatiga que no se explica y, cada tanto, le sobreviene una confusión mental que describe como tener la cabeza llena de algodón. Los médicos le recetaron antiinflamatorios, protectores gástricos, ansiolíticos y vitaminas. Ninguno le preguntó si el origen de todo podía estar en las fibras de colágeno que sostienen sus articulaciones. Esa persona tiene nombre: acá la llamaremos Marta, porque pidió reserva, y lleva exactamente veintitrés años peregrinando por especialistas en busca de un diagnóstico unificado. Su caso, lejos de ser una rareza, se parece al de miles de argentinos que conviven con el Trastorno del Espectro de Hipermovilidad sin saberlo.

Qué pasa cuando el cuerpo es demasiado elástico

El Trastorno del Espectro de Hipermovilidad, que en la jerga médica se abrevia como TEH, ocurre cuando el colágeno que mantiene firmes las articulaciones presenta una conformación más laxa de lo habitual. Esa laxitud obliga a los músculos a trabajar el doble para sostener cada movimiento, lo que deriva en dolor persistente, cansancio crónico y una torpeza motora que muchas veces se confunde con descuido o con simple falta de ejercicio.

El problema es que el colágeno no está únicamente en las articulaciones. El mismo tejido recubre el aparato digestivo, los vasos sanguíneos y parte del sistema nervioso, de modo que cuando se vuelve excesivamente elástico puede arrastrar consigo molestias gastrointestinales, palpitaciones, mareos y hasta fenómenos vinculados con la neurodiversidad. Investigaciones recientes asociaron la condición con rasgos como el autismo y el trastorno por déficit de atención e hiperactividad, lo que sugiere un mapa clínico mucho más amplio del que se creía hasta hace pocos años.

Una demora que se mide en décadas

Aquí aparece el dato más perturbador. Un estudio de la Universidad de Edimburgo, en el Reino Unido, calculó que los pacientes esperan en promedio entre 19 y 21,7 años antes de obtener un diagnóstico firme. Es decir, buena parte de quienes hoy transitan la mediana edad recién recibieron respuestas cuando ya habían perdido años de trabajo, de vida social y de salud.

En el mismo relevamiento, menos de un tercio de los diagnosticados dijo que fue su médico de cabecera quien encauzó el tratamiento, y apenas el 13 por ciento accedió directamente a un especialista. La investigadora Jessica Eccles, especializada en la interacción entre cerebro y cuerpo, lo describió sin rodeos: conseguir un diagnóstico funciona como una lotería cuyo resultado depende del barrio y del código postal del paciente.

“La salud de las mujeres no está necesariamente tan bien estudiada como los problemas que afectan a los hombres.”Jessica Eccles, investigadora especializada en cerebro y cuerpo

Eccles advirtió además que la condición golpea en mayor proporción a mujeres, lo que ayuda a entender por qué sus quejas tantas veces fueron minimizadas durante décadas. La reumatóloga Stephanie Barrett completó el cuadro al confesar que recibe una y otra vez en su consultorio a personas que no pueden trabajar por una niebla mental severa asociada a la laxitud articular.

Disparadores que cambian la ecuación

Los especialistas identificaron al menos tres momentos del cuerpo en los que los síntomas pueden desatarse o agravarse de manera notoria:

• La pubertad, cuando el crecimiento y los cambios hormonales ponen a prueba articulaciones que ya eran flexibles.
• La menopausia, marcada por una caída hormonal que debilita aún más el tejido conectivo.
• Una infección viral fuerte, capaz de desencadenar un deterioro marcado en personas que hasta entonces convivían sin grandes quejas con sus articulaciones laxas.

El rol de la rehabilitación y el reclamo de los profesionales

Allí donde la medicina tradicional suele quedar a mitad de camino, la fisioterapia supervisada aparece como una de las herramientas más concretas. Los trabajos publicados coinciden en que un plan de ejercicios guiado por profesionales reduce el dolor, mejora la coordinación y devuelve parte de la autonomía a quienes llevan años sintiéndose desahuciados por el sistema.

Sin embargo, los especialistas remarcan que la rehabilitación funciona mucho mejor cuando se articula con cardiología, gastroenterología, neurología y salud mental. Esa coordinación, que en otros países todavía es incipiente, en la Argentina aparece como un horizonte más que como una práctica instalada.

Volver a Marta, volver al principio

Volvamos entonces a Marta, la vecina con la que abrimos esta nota, esa mujer que hoy tiene 45 años, dos hijos grandes y una historia clínica del grosor de una novela. Hace apenas unos meses, después de que un traumatólogo joven le preguntara por primera vez si alguien le había evaluado la hiperlaxitud, empezó a hilvanar los trozos. Hoy hace pilates adaptado, controla su sueño con disciplina y aprendió a ponerle nombre a lo que siente. No se curó, porque esto no se cura: aprendió a convivír con un cuerpo cuyas fibras son más blandas que las del resto, y a pelear para que el sistema deje de tratar cada síntoma por separado.

Esa pelea, que en nuestro país llevan adelante pacientes y profesionales en silencio, es la misma que en Edimburgo describen como lotería y en Buenos Aires todavía cuesta nombrar. Mientras la formación médica siga mirando cada órgano por separado, los años de demora que midió el estudio británico seguirán siendo, también acá, una realidad cotidiana.