Cuando la piel no deja dormir: la dermatitis atópica y el bolsillo que tampoco

Son las tres de la mañana y Carla, 42, está parada en el baño de su casa en Morón con la espalda apoyada contra la pared fría y las manos temblando. Se rasca los pliegues del cuello hasta hacerse lastimar. Tiene dermatitis atópica desde los seis meses y, otra vez, no pudo dormir. No es un brote excepcional: es la rutina que se repite tres, cuatro noches por semana. Esta semana, encima, la crema que le recetaron le subió tanto que decidió estirar el pomo hasta el próximo sueldo. Lo que para muchos sería una molestia pasajera, para ella y para buena parte de los argentinos con esta enfermedad es un equilibrio que se rompe apenas la plata no alcanza.

Eso es lo que muestra un relevamiento reciente de la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO), que consultó a pacientes y cuidadores en todo el país. Los números son elocuentes: el 48,5 por ciento postergó o suspendió consultas médicas en los últimos seis meses por motivos económicos; el 44,8 tuvo dificultades para acceder a los medicamentos indicados y el 37,3 directamente redujo o dejó de comprarlos por falta de recursos. Casi dos de cada diez personas reconocieron que no estaba siguiendo el tratamiento prescripto, principalmente por la misma razón. Acá, cuando hablamos de dermatitis atópica, no estamos hablando de un sarpullido pasajero, sino de una enfermedad inflamatoria crónica de la piel que no tiene cura, que se puede controlar y que, si no se trata a tiempo, va dejando huellas que van mucho más allá de la epidermis.

Una enfermedad que pica de día y también de noche

La dermatitis atópica afecta al menos al 10 por ciento de los niños y adolescentes en Argentina. Es más frecuente en la primera infancia, pero puede aparecer a cualquier edad y, en alrededor de tres de cada diez casos, se queda hasta la adultez. Las lesiones suelen aparecer en la cara, el cuero cabelludo, las orejas, el dorso de las manos y distintas zonas de los brazos y las piernas. La enfermedad no es lineal: avanza en brotes y se calma por períodos, lo que obliga a mantener controles y cuidados en forma sostenida, incluso cuando parece que todo está bien.

“El picor no deja dormir, ni permite la vida social, el trabajo, la escuela, baja la autoestima y complica tremendamente la dinámica familiar. Afecta la vida las 24 horas.”Silvia Fernández Barrio, presidenta de AEPSO

El estudio de AEPSO confirmó ese impacto en cifras: el 63,4 por ciento de los participantes reportó alteraciones en la calidad del sueño, el 61,9 debió modificar su rutina diaria y el 56,7 sostuvo que la enfermedad afectó su calidad de vida de manera general. Hay datos más finos y preocupantes: quienes sufren picazón crónica e intensa tienen tres veces más probabilidades de desarrollar depresión y el doble de probabilidades de sufrir ansiedad. No es una exageración médica, es lo que pasa cuando un síntoma que no apaga nunca empieza a teñir cada decisión cotidiana, desde la ropa que uno elige hasta las ganas de juntarse con amigos.

Por qué el diagnóstico temprano cambia la historia

Acá es donde los dermatólogos insisten con una idea que parece de manual pero que en la práctica se pierde: llegar al diagnóstico en forma temprana y armar un esquema a medida de cada paciente es lo que permite correr al picor del centro de la escena. Como señaló Paula Luna, especialista en Dermatología Pediátrica y presidenta de la Sociedad Argentina de Dermatología, ese enfoque personalizado es lo que posibilita implementar un tratamiento acorde a la edad, a la extensión de las lesiones y al impacto en la vida de cada persona. El problema, claro, es que personalizar un tratamiento lleva tiempo, controles y, sobre todo, acceso real al medicamento. Y ahí es donde la economía vuelve a entrar por la ventana.

• El 48,5% de los pacientes postergó o suspendió consultas en los últimos seis meses por motivos económicos.
• El 44,8% tuvo dificultades para acceder a los medicamentos indicados.
• El 37,3% redujo o dejó de comprar medicamentos por falta de recursos.
• Casi 2 de cada 10 no seguía el tratamiento prescripto, principalmente por razones económicas.
• El 63,4% reportó alteraciones del sueño y el 56,7% vio afectada su calidad de vida en general.

Cuando termina la entrevista, Carla se mira las marcas que se hizo en los brazos mientras hablaba y se ríe con una mueca cansada. Dice que ya ni sabe si le molesta más la picazón o la pelea de todos los meses con la obra social. Dice, también, que no quiere que sus hijas terminen naturalizando esto como algo normal. Tiene razón: naturalizar la dermatitis atópica es, en buena medida, lo que permitió que durante años se hablara de ella como una dermatitis de la infancia y nada más, cuando en realidad es una enfermedad crónica que no distingue edades y que, como muestra este relevamiento, empieza a ganarles la pulseada cuando la economía familiar se ajusta. La buena noticia es que tratarla bien cambia la historia. La mala, por ahora, es que sostener ese tratamiento sigue siendo, para miles de personas en la Argentina, un privilegio que el bolsillo no siempre puede bancar.